O Hospital Universitário do Oeste do Paraná (HUOP) é um dos três centros de referência no atendimento em Fibrose Cística (FC) do Paraná, sendo o único do interior do Estado. Os outros dois, Hospital das Clínicas e Pequeno Príncipe, ficam em Curitiba. No HU, uma equipe multidisciplinar atende paciente com FC, além dos médicos de outras especialidades, com gastropediatria e psicólogo, nutricionista, assistente social, profissionais de laboratório, residentes e internos, entre outros. Na região, há 29 casos da doença, todos tradados no HUOP. Tanto nesta quinta-feira, com todo o mês de setembro será destinado à conscientização sobre a doença, chamado de setembro Roxo.

As informações foram repassadas pela pneumologista pediátrica,  Mafalda Lúcia Kuhn, que e explicou que o HUOP faz todo o percurso do diagnóstico até a internação, quando necessária. “Fazemos desde a detecção, por meio do teste do pezinho, até o tratamento com internação pelo SUS”. Nesta quinta-feira, Dia Nacional de Conscientização de Fibrose Cística, teve início a série de atividades de conscientização que visam melhorar a qualidade de vida das vítimas de FC.

No HUOP, logo que a criança nasce é realizado o teste de pezinho e, caso identificado, é feita a confirmação por meio de exame do suor e exames complementares. “Atualmente com os tratamentos disponíveis a média de vida do paciente com fibrose cística aumentou, variando conforme a variabilidade genética”.

Nesta quinta-feira, haverá simpósio com palestras, na Faculdade Assis Gurgacz e uma campanha de conscientização sobre FC, no Bairro Santa Cruz, no próximo dia 21.

A dona de casa Rosa Ribeiro dos Santos faz acompanhamento da filha, de seis anos, no HUOP. Na Ala, a criança é conhecida e quando necessita de internamento é tratada com todo o carinho. “Eu não tenho o que reclamar do atendimento e de como somos tratadas”

O que é FC?

A Fibrose Cística (FC), também conhecida como Doença do Beijo Salgado ou Mucoviscidose, é uma doença genética crônica que afeta principalmente os pulmões, pâncreas e o sistema digestivo. Atinge cerca de 70 mil pessoas em todo mundo, e é a doença genética grave mais comum da infância.

Um gene defeituoso e a proteína produzida por ele fazem com que o corpo produza muco de 30 a 60 vezes mais espesso que o usual. O muco espesso leva ao acúmulo de bactérias e germes nas vias respiratórias, podendo causar inchaço, inflamações e infecções, como pneumonia e bronquite, trazendo danos aos pulmões. Esse muco também pode bloquear o trato digestório e o pâncreas, impedindo que as enzimas digestivas cheguem ao intestino. O corpo precisa dessas enzimas para digerir e aproveitar os nutrientes dos alimentos, o que é essencial para o desenvolvimento e a saúde do ser humano.

Pessoas com fibrose cística frequentemente precisam repor essas enzimas através de medicamentos tomados junto às refeições, como forma de auxílio na digestão e nutrição apropriadas.

Os sintomas da fibrose cística e sua gravidade são diferentes para cada pessoa. Pesquisas recentes mostram que parte dos sintomas está baseada no tipo de defeito genético ou mutação que o gene tem. Há mais de mil tipos diferentes de mutação para esse gene. É importante ressaltar que a FC não é contagiosa e não afeta questões cognitivas.

O Dia Nacional de Conscientização sobre FC foi instituído pela Lei nº 12.136/2.009, com  objetivo de conscientizar a população brasileira, em especial os gestores e os profissionais da área de saúde, sobre a importância do diagnóstico precoce e do tratamento adequado da fibrose cística, ou mucoviscidose, e divulgar a acessibilidade, nos serviços públicos de saúde, aos medicamentos indicados para o tratamento.